Au bord de l’ombre : Le combat de Julien pour la lumière

« Tu ne comprends rien, maman ! » Ma voix résonne dans le couloir froid de notre appartement à la Croix-Rousse. Je claque la porte de ma chambre, le cœur battant, les larmes aux yeux. Encore une dispute, encore des mots qui blessent. Depuis que les médecins ont posé le diagnostic – dystrophie musculaire de Duchenne – ma vie n’est plus la même. J’ai douze ans, mais j’ai l’impression d’en avoir cent.

Mon père, François, ne parle presque plus. Il rentre tard, s’enferme dans le salon, allume la télé et s’endort devant le journal. Maman, Claire, s’agite, me surveille, me couve, m’étouffe. « Julien, fais attention ! Julien, ne cours pas ! Julien, prends tes médicaments ! » Je sais qu’elle a peur, mais moi aussi. Je voudrais juste qu’on me laisse respirer.

À l’école, c’est pire. Les autres enfants me regardent de travers. Certains murmurent dans mon dos. « T’as vu comme il marche bizarrement ? » J’entends tout, même quand ils pensent que je n’écoute pas. Un jour, à la cantine, Thomas, le garçon le plus populaire de la classe, a lancé : « Tu vas finir en fauteuil, non ? » J’ai voulu répondre, mais aucun mot n’est sorti. J’ai juste baissé la tête, honteux, en priant pour disparaître.

Le soir, j’écoute les disputes de mes parents à travers les murs. « Ce n’est pas de ma faute, François ! » crie maman. « Tu crois que c’est facile pour moi ? » réplique papa. Parfois, j’ai l’impression que ma maladie est un poison qui ronge tout, même l’amour qu’ils avaient autrefois. Je me sens coupable, même si je sais que je n’y suis pour rien.

Un matin d’automne, alors que la pluie tambourine contre les vitres, maman entre dans ma chambre. Ses yeux sont rouges. « Julien, il faut qu’on parle. » Je sens la panique monter. Elle s’assoit au bord du lit, prend ma main. « Papa va partir quelques temps… Il a besoin de réfléchir. » Je ne dis rien. Je savais que ça arriverait. Je me contente de fixer le plafond, les larmes roulant sur mes joues sans bruit.

Les semaines passent. Papa ne revient pas. Maman fait de son mieux, mais je la surprends parfois à pleurer dans la cuisine. Je voudrais la consoler, lui dire que tout ira bien, mais je n’en ai pas la force. À l’école, la directrice propose que je voie la psychologue scolaire. Je refuse. Je ne veux pas qu’on me regarde comme un cas, un problème à résoudre.

Un jour, alors que je rentre chez moi, je croise Lucie, une fille de ma classe. Elle me sourit timidement. « Tu veux qu’on marche ensemble ? » J’hésite, puis j’accepte. Sur le chemin, elle me parle de ses rêves, de ses peurs, de son envie de devenir artiste. Pour la première fois depuis longtemps, je me sens écouté, compris. Elle ne me pose pas de questions sur ma maladie. Elle me parle comme à un garçon normal. Ça me fait du bien.

Peu à peu, Lucie devient mon amie. Elle m’entraîne dans ses délires, m’apprend à dessiner, à voir la beauté dans les petites choses. Un jour, elle me dit : « Tu sais, Julien, t’es plus fort que tu ne le crois. » Je ris, mais au fond, ses mots me touchent. Peut-être qu’elle a raison. Peut-être que je peux être plus que ma maladie.

À la maison, la situation ne s’arrange pas. Maman travaille de plus en plus, je me retrouve souvent seul. Je commence à écrire dans un carnet, à coucher mes peurs, mes colères, mes espoirs. L’écriture devient mon refuge. J’y raconte tout : la douleur, la solitude, mais aussi les moments de joie avec Lucie, les souvenirs heureux d’avant.

Un soir, alors que je relis mes mots, maman entre sans frapper. Elle s’assoit à côté de moi, les yeux fatigués. « Je suis désolée, Julien. Je ne sais pas comment faire. J’ai peur de te perdre… » Sa voix tremble. Je prends sa main. « Moi aussi, maman. Mais on est ensemble, non ? » On reste là, silencieux, à se serrer fort. Pour la première fois depuis longtemps, je sens que quelque chose change entre nous.

L’hiver arrive. Mon état empire. Je me fatigue vite, j’ai du mal à monter les escaliers. Maman parle d’installer un monte-escalier, mais je refuse. Je veux garder un peu de contrôle, un peu de dignité. À l’école, les profs sont plus attentifs, certains camarades commencent à me défendre quand on se moque de moi. Lucie est toujours là, fidèle, lumineuse.

Un jour, elle m’emmène au parc de la Tête d’Or. On s’assoit près du lac, elle sort un carnet de croquis. « Dessine-moi ce que tu ressens. » Je prends le crayon, hésite, puis je trace une silhouette entourée d’ombres, mais avec une petite lumière au centre. Lucie sourit. « C’est toi, ça. Même dans l’ombre, tu brilles. »

Les mois passent. J’apprends à accepter mon corps, mes limites. J’apprends aussi à pardonner à mon père, qui m’écrit parfois, maladroitement. Je comprends qu’il a eu peur, lui aussi. La maladie ne détruit pas tout : elle révèle aussi la force cachée, l’amour discret, les amitiés sincères.

Aujourd’hui, j’ai quinze ans. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais je ne suis plus seul. J’ai trouvé la lumière, même au bord de l’ombre. Et vous, qu’est-ce qui vous aide à tenir dans les moments sombres ? Est-ce qu’on peut vraiment pardonner à ceux qui nous ont blessés ?